Nichtjes in actie voor ome Mathijs

HALSTEREN – De ziekte van Huntington? Bijna niemand kent de ziekte, ook omdat bijna niemand ‘m heeft. De 36-jarige Mathijs Vromans uit Halsteren heeft wél Huntington. Zijn vooruitzichten zijn niet goed, maar door de hartverwarmende inzamelingsactie van zijn nichtjes voelt hij zich nu al beter. Kun je nagaan hoe hij zich voelt als de opbrengst hoog is.

De ziekte van Huntington is erfelijk. Mathijs Vromans weet al jaren dat hij de kans liep om het ook te hebben, zijn moeder Rick had de ziekte ook. Na een lange lijdensweg overleed zij in 2017. “Mijn moeder heeft enorm afgezien. Een maand geleden kreeg ik te horen dat ik het ook heb”, zegt Mathijs. In Nederland lijden slechts zo’n 1700 mensen aan de ziekte van Huntington, die je kunt omschrijven als een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. Het begint met lichte symptomen, die steeds erger worden. “Op dit moment ben ik vooral vergeetachtig, is het druk in mijn hoofd en ben ik snel vermoeid. Soms heb ik ook wat moeite met bewegen”, zegt Mathijs, “er is me verteld dat ik nog 10 tot 14 jaar te leven heb.”

Dat nieuws sloeg in als een bom bij Mathijs en zijn familie, ook bij zijn nichtjes Tara (9) en Nora (10). “Toen ik het hoorde dacht ik ‘en nu?’”, zegt Nora. Tara dacht meteen terug aan haar oma: “Zij kon helemaal niks meer. Niet praten, niet lopen en niet eten. Dat was heel erg.” 

Omdat maar zo weinig mensen in Nederland de ziekte van Huntington hebben, is er nog veel onderzoek nodig. Om dat mogelijk te maken heeft een groep vrijwilligers het Campagneteam Huntington opgericht. Tara en Nora willen daaraan bijdragen, zodat ook hun ome Mathijs geholpen kan worden.

Tara en Nora steken de handen uit de mouwen: ze gaan kleine en grote snoeppotjes, versierde kaarsenhouders en cadeaupakketjes voor kinderen verkopen. Voor een grote snoeppot vragen ze 4 euro, voor een kleine 2 euro, een cadeaupakketje kost 2,50 en een losse kaarsenhouder kost 3 euro, terwijl een setje van twee stuks 5 euro kost. “We willen heel veel inzamelen”, zeggen ze, “misschien wel 10.000 euro. Voor Mathijs!”

Bestellen

Wie een cadeautje wil bestellen – of een spontane donatie wil doen – kan Tara en Nora bereiken via: huntingtonhalsteren@gmail.com

Vrijwilligers hebben het Campagneteam Huntington opgericht en Tara en Nora willen helpen voor hun oom.