Mirte strijdt tegen metabole ziekte

BERGEN OP ZOOM/HALSTEREN - De stichtinghetkomtgoed.nl  wil zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekte. Ethylmalon Encefalopathie is zo’n ziekte, die bijna niemand heeft en kent. De 16-jarige Mirte Hermans heeft het wel, en verloor er drie jaar geleden haar broer aan. Met haar stichting wil ze zorgen dat lotgenoten een kans krijgen dat het wél goedkomt.

Metabole ziektes zijn er veel, ruim 1900 zelfs, maar voor bijna allemaal geldt, geldt ook voor Ethylmalon Encefalopathie: er is maar heel weinig over bekend. Op de hele wereld zijn er slechts 300 mensen met deze ziekte. Mirte Hermans is er één van, en ook haar broer Jelle hoorde bij het exclusieve gezelschap waar ze allebei liever niet bij hadden gehoord. Op zesjarige leeftijd werd Jelle ziek: in één dag veranderde hij van een actief jochie in een hoopje ellende dat alleen nog maar kon ademhalen. Gelukkig voor zijn ouders – Boudewijn en Corine – herstelde Jelle snel, maar na onderzoek bleken zij allebei drager van het gen dat Ethylmalon Encefalopathie veroorzaakt. Zo werd de ziekte ook bij Mirte ontdekt, die zich tot op dat moment nergens van bewust was: “Ik had geen klachten, en Jelle zei altijd “Het komt goed”. Daar ging ik dus ook vanuit.” Maar negen jaar later ging het opnieuw mis. Het miraculeuze herstel bleef dit keer uit, en zelfs de artsen in het Sophia kinderziekenhuis stonden machteloos. Jelle Hermans, de jongen die zelfs in zijn donkerste uren nog “het komt goed” zei, overleed op 15-jarige leeftijd.

En nu is daar dus de stichtinghetkomtgoed.nl , met Mirte als gezicht en Corine en Boudewijn als onvoorwaardelijke ondersteuners op de achtergrond. Het doel van de stichting is helder: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte die Jelle het leven kostte. Serious Request van 3FM staat dit jaar in het teken van Metakids, een stichting die fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten. Speciaal voor Serious Request ontwierp Mirte een armbandje, dat nu al massaal wordt gekocht. “Op de armband staat “het komt goed”, met een vlinder die symbool staat voor Jelle, en een hoefijzer voor het geluk dat hij niet had maar dat we anderen zo gunnen. En de armband is blauwgroen, omdat Jelle van groen hield en ik blauw mooi vind”, zegt Mirte. Een armbandje kost 7,95 euro en kan worden besteld via www.stichtinghetkomt goed.nl. Het armbandje is in Halsteren verkrijgbaar bij café-zaal Tivoli aan Dorpsstraat 84. 

Mirte verkoopt haar armbanden waar ze maar kan: via het netwerk van haar ouders, op school en online. Inmiddels gingen er al bijna 1500 over de toonbank. Binnenkort staat de stichting onder andere op de winterfair in winkelcentrum Het Kompas. Mirte en haar ouders zijn onder de indruk van wat hun verhaal losmaakt: de kleine Tjebbe, zoon van een vriend van het gezin Hermans, besloot tot kerstmis elke dag in een korte broek te lopen om zo geld in te zamelen de Stichting Het Komt Goed en de Bergse stichting DANC organiseert op 13 december de “Meest Bizarre Kerstborrel Ooit” in het Groot Arsenaal. Ook daarvan is de opbrengst volledig voor de stichting Het Komt Goed: “Superlief allemaal”, zeggen de Hermansen, met tranen in hun ogen.

Dat een 16-jarige meid als Mirte inmiddels al ruim 12.000 voor een bijzonder goed doel, terwijl ze druk is met paardrijden, school en tentamens is heel bijzonder. Mirte is namelijk niet zomaar een 16-jarige meid is. Niet alleen moest ze het verlies van haar broer zien te verwerken en vrede sluiten met het idee dat ook zij een ernstige ziekte bij zich draagt, begin dit jaar onderging ze ook nog een levertransplantatie. Artsen ontdekten mede door wat Jelle overkwam dat dat mogelijk een positief effect zou kunnen hebben, maar voor Mirte was het een moeilijke beslissing: “Pas toen de dokter zei dat ik zonder levertransplantatie over een paar jaar niet meer zou kunnen lopen, niets meer zou kunnen vastpakken en ook niet meer zou kunnen paardrijden wist ik dat ik geen keuze had.”

Inmiddels is de operatie geslaagd, is Mirte hersteld en lijkt het erop dat haar ziekte zo goed onder controle is dat ze een normaal leven kan leiden en zelfs oud kan worden. Haar traject leert de artsen veel over haar ziekte, en ook haar “oude” lever wordt gebruikt voor onderzoek dat veel waardevolle informatie kan opleveren. Daar is Mirte blij mee, maar wat ze met haar stichting bereikt vindt ze het mooiste: “Jelle zou heel trots zijn als hij dit wist, maar hij is er niet meer. Ik ben er nog wel, en ik kan ervoor zorgen dat mensen weten dat deze ziekte bestaat en dat er onderzoek nodig is. Ik wil gewoon dat niemand anders zijn broertje – of iemand anders – hoeft te verliezen aan deze ziekte.”

Via de website van Serious Request kan ook rechtstreeks worden gedoneerd.