Ster ondanks stoma

Naomi hoopt dat veel mensen in de buurt de kalender met haar foto kopen

OSSENDRECHT – "Als ik fotomodel ben dan voel ik me een beetje een ster". De 8-jarige Naomi Sandvos glundert van oor tot oor als ze terugdenkt aan haar eerste optreden als fotomodel. En hoewel ze zich niet laat kisten heeft Naomi vaak reden om juist niet te grijnzen, want leven met een stoma is niet altijd makkelijk.

"Best wel irritant", dat vindt Naomi van haar stoma. Al sinds haar geboorte is duidelijk dat ze een darmprobleem heeft. En hoewel ze al ontelbare keren in het ziekenhuis is geweest en ze de tel is kwijtgeraakt bij 20 operaties heeft Naomi nog steeds geen diagnose. "Ik heb altijd pijn in mijn buik en in mijn billen, maar ze weten niet waarom", zegt ze schouderophalend. Haar moeder Angèl schetst een plaatje van wanhoop en machteloosheid: "Wij kunnen niks voor haar doen, we moeten toezien hoe ze regelmatig vergaat van de buikpijn, en hoe ze elke paar maanden weer onder narcose moet om haar darm te spoelen. Ze zegt dan dat ze "spinnen in haar kont heeft", en een tijd terug maakte ze een tekening over vuur en beestjes in haar buik. Dat breekt je hart, want hoewel Naomi een gesloten boek is laat ze dan zien hoe moeilijk ze het heeft. En wij kunnen haar niet vertellen hoe lang ze die behandelingen nog moet ondergaan, daarvoor is een diagnose nodig. Een team specialisten van het AMC werkt daaraan, maar is nog niet tot een conclusie gekomen."

Meestal kan Naomi een redelijk normaal leven leiden, maar haar ouders zien haar wel steeds angstiger worden voor alle behandelingen en prikken die ze moet krijgen. Daarvoor ziet Naomi nu zelfs een medisch psycholoog. "Ach", zucht Naomi, "ik vind het wel oké. Ik kan rennen en ik kan naar de scouting. Dan ga ik heel lang buitenspelen met Lois, Marin, Felicity, Daan, Menno en Jarno. En ik praat ook heel graag Engels, dat kan gewoon als je een stoma hebt." Heel veel schoolgenootjes vragen Naomi naar haar stoma, en gelukkig vindt Naomi het leuk om uit te leggen wat een stoma doet, ook al is het voor de twintigste keer. "Een stoma is een ding op je buik waar mijn poep in komt, want ik kan niet uit mijn billen poepen", zegt ze, "en als het vol is moet je het dan schoonmaken."

Naomi maakt graag zo veel mogelijk plezier, en een oproepje dat haar moeder op een Facebookgroep voor lotgenoten zag, zou leiden tot één van de leukste dagen die ze dit jaar had. "Er werden fotomodellen gezocht voor een kalender. Een vrouw die ook een stoma heeft nam het initiatief, en dat werd ondersteund door een bedrijf dat stomabenodigdheden produceert", zegt Angèl. "Het was gaaf!", zegt Naomi, "we mochten eerst eten en toen gingen we in de studio op de foto. Voor elke maand was er een mooi stomazakje gemaakt en voor december ging de kerstman mee op de foto! Ik vind mijn foto's echt mooi."

Onbegrip

Naomi hoopt dat heel veel mensen in de buurt de kalender met haar foto kopen, en ook moeder Angèl hoopt dat haar dochters optreden als fotomodel een succes wordt. "Er zijn niet veel kinderen zoals Naomi, die jarenlang een stoma hebben. Voor haar aandoening is nauwelijks aandacht, en daardoor is er niet alleen weinig geld voor onderzoek maar ook veel onbegrip. Naomi verdient beter, en ook alle kinderen die hetzelfde hebben. Het zou mooi zijn als haar aandoening meer aandacht kreeg, en ik hoop dat ons unieke, mooie meisje daaraan kan helpen. Ze heeft echt talent als model." Van die opmerking wordt Naomi een beetje verlegen. Bovendien wordt ze later liever dokter: "Dan kan ik kinderen met een stoma helpen."