Afbeelding
Foto: Sophia Piesens

Marc Moens lanceert boek: "Ik heb 3 nieren"

Algemeen

HALSTEREN - REGIO - Toen Marc Moens op 22-jarige leeftijd een dubbele longontsteking kreeg, kwamen ze erachter dat hij een auto-immuunziekte had S.L.E. (Systemische Lupus Erythematodes) die zich niet alleen op zijn gewrichten, maar vooral op de nieren richtte. Vanaf die tijd bleef de bewoner van het buitengebied tussen Lepelstraat en Steenbergen onder controle. Lang ging het goed maar mettertijd ging het toch steeds slechter met zijn nieren.

Marc Moens vertelt: "In augustus 2013 ging het echt mis en toen de nefroloog mij op mijn werk opbelde met de mededeling dat ik nog maar 17% nierfunctie had, stortte mijn wereld in. Heel moeilijk heb ik het die periode gehad. Ik heb enorm veel gehuild, zelfs overwogen om te stoppen met leven doordat ik depressief was. Monique mijn vrouw was mijn steun, ik dacht dat zij alles aankon. Achteraf gezien had zij het er ook verschrikkelijk moeilijk mee, maar zij bleef overeind. Ik zag dat toen niet."

Dialyse
Met nieuwe medicatie ging het iets beter, maar vanaf juni 2014 ging het alleen maar slechter. Marc vervolgt: "Daardoor kreeg ik in december 2015 de eerste nierdialyse. Zodra je gaat dialyseren word je automatisch op een lijst geplaatst voor een donornier (van iemand die hem na zijn overlijden afstaat). De wachttijd is ongeveer 4 jaar. Ik heb gekozen voor een niertransplantatie van een levende donor. Die moet je dan wel zelf aandragen. Mijn vader, moeder, 1 broer, 2 zussen en Monique wilden allemaal hun nier afstaan! Vooraf was ik gescreend en nu werden zij gescreend. Mijn zus had de beste match, maar haar scan bleek niet goed. Mijn vader, 78 jaar was daarna de beste keus. Alle testen waren goed en in mei 2016 werd de operatie uitgevoerd. Waar ik niet op gerekend had, was dat ik allerlei complicaties kreeg, de nier wilde niet aanslaan. Na de operatie ben ik nog een aantal malen gedialyseerd. Je verwacht dat je even moet aansterken en dat je je dan als herboren voelt, maar dat was bij mij niet zo en als ik terugkijk naar hoe vaak ik dezelfde mensen zag tijdens de twee wekelijkse controle in de wachtkamer, was ik echt niet de enige. Heel veel dieptepunten heb ik doorgemaakt. Nu zit ik op 40% nierfunctie. Dat is niet super goed, maar ik kan goed met mijn beperkingen leven. Het is zoals het is. Mijn vader is gelukkig weer voor 90% de oude. Zijn nierfunctie met 1 nier is nu ongeveer 10% minder."

Deelgenoot
Marc Moens kreeg medische informatie vanuit het ziekenhuis en vond versnipperde informatie op internet, maar nergens vond hij informatie die je voorbereidt op wat het emotioneel met je doet. Hij legt uit: "Dat het 'genezen' wel eens heel erg tegen kan vallen. Wat het met jou, je familie en je omgeving doet. Dat bracht mij op het idee om over mijn ervaringen een boek te gaan schrijven. Om familie en vrienden op de hoogte te houden deelde ik mijn verhaal al via "deelgenoot". Delen daarvan zijn opgenomen in het boek. Het schrijven heeft mij enorm geholpen bij mijn verwerking. Ik ben een techneut en was stomverbaasd dat twee uitgevers mijn boek wilden publiceren. Sinds kort ligt het boek in de winkel. Ik hoop hiermee anderen beter te kunnen voorbereiden. Intussen ben ik ook actief met vrijwilligerswerk als moderator bij Stichting nieren.nl om als ervaringsdeskundige mensen op weg te kunnen helpen met hun vragen", aldus Marc Moens.

Het boek "Ik heb 3 nieren" is verkrijgbaar bij www.zorgboeken.nl

Afbeelding
Afbeelding