Crowdfund voor MS-patiënt Hugo verlegt grenzen
BERGEN OP ZOOM – In iets minder dan een maand is Hugo Wolff uitgegroeid tot een bekende Bergenaar. Dat is niet zo leuk als het klinkt: Hugo lijdt aan MS en de enige manier om zijn ziekte tot staan te brengen is stamceltherapie. Om die behandeling – in Moskou – te kunnen bekostigen is de Stichting Tot Hier en Niet Verder een crowdfundactie gestart. Het doel: 65.000 euro.
Twee weken na de start van de crowdfundactie staat de donatieteller al op 38.000 euro en wordt Hugo overal herkend. "Ik ben flabbergasted", zegt Hugo Wolff (53), "dat had ik niet verwacht." Toch is het einddoel nog lang niet bereikt. En voor Hugo en zijn kwaliteit van leven is het essentieel dat dat wél gebeurt. Voor de stamceltherapie die hij nodig moet hij naar Moskou. Daarover later meer. MS – Multiple Sclerose – is een auto-immuunziekte die zorgt voor vermoeidheid, spierzwakte en -stijfheid. Dat klinkt minder erg dan het is, weet Hugo Wolff (53) sinds de diagnose ruim twintig jaar geleden bij hem werd gesteld. Op dat moment was de voormalig marinier een actieve politierechercheur en een getalenteerd basketballer. "Na mijn diagnose heb ik nog vier jaar bij de ME gediend", zegt Hugo niet zonder trots. Grenzen opzoeken en verleggen is Hugo's handelsmerk, en naarmate zijn ziekte voortschreed was dat steeds vaker nodig. "Als je MS hebt word je steeds sneller moe", zegt Hugo, "mijn dagelijkse wandelingetjes met mijn vrouw werden steeds korter en ik begon met mijn been te trekken. Als ik rust voel ik me beter, maar elke dag volgt weer die klap in mijn gezicht van mijn ziekte. Op dit moment kan ik nauwelijks lopen, zit ik meestal in mijn rolstoel, werkt mijn linkerarm nog nauwelijks en kost bewegen me zoveel energie dat ik zelfs dingen vergeet. En toch probeer ik nog zoveel mogelijk te doen met mijn twee dochters en overal bij te zijn. Hopelijk helpt dat om dat enorme bedrag bij elkaar te krijgen. Ik voel me bezwaard dat ik deze vraag moet stellen, maar ik heb deze behandeling echt nodig." De Stichting Tot Hier en Niet Verder werd opgericht om de Thoolse MS-patiënte Rosalinda Neele in staat te stellen een stamcelbehandeling te ondergaan. Een succesverhaal, want haar situatie is enorm verbeterd. Via de stamceltherapie die ook Hugo nodig heeft wordt het lichaam "gereset", waardoor het immuunsysteem niet langer de hersenen en het ruggenmerg "aanvalt". In Nederland wordt deze behandeling niet uitgevoerd, en ook niet vergoed door de zorgverzekering. De behandelmethoden die in Nederland wel beschikbaar zijn voor MS-patiënten bieden Hugo geen soelaas meer.
Rusland is zijn enige optie, en dus moet Hugo nóg een keer zijn grenzen – zowel letterlijk als figuurlijk – verleggen. "De behandeling wordt zwaar. Ik krijg vier dagen achtereen chemotherapie, moet lang in quarantaine en ook de hersteltijd is lang. Maar er is een kans van 70 tot 80% dat mijn ziekte hiermee tot staan kan worden gebracht, of zelfs verbetert. Elke verbetering is winst." Doneren kan via www.tothierennietverder.nl